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Gesundheitsbezogene Daten können zur Prävention beitragen


Mittwoch, 14. März 2018

Big Data und Gesundheitsförderung aus Sicht des Deutschen Ethikrats


AktenstapelGesundheitsbezogene Daten können zur Prävention von Krankheiten beitragen und personalisierte Therapien ermöglichen. Der Deutsche Ethikrat fordert dennoch einen sorgsamen Umgang mit den Datenmengen.

Im Gesundheitsbereich werden immer häufiger Informationen genutzt – z.B. von Forschenden, Firmen und medizinischen Fachkräften – die aus der Verarbeitung riesiger Datenmengen (Big Data) entstanden sind. Darüber hinaus nimmt die individuelle Erfassung von Gesundheitsdaten über Apps von Mobiltelefonen und durch am Körper getragene Sensoren zu. Der Deutsche Ethikrat hat sich in seiner Stellungnahme zu „Big Data und Gesundheit" [1] mit diesen Entwicklungen auseinandergesetzt. 

 

Selbstbestimmung, Datenkontrolle und Datenmissbrauch  

Wenn große Mengen an Gesundheitsdaten gesammelt, verknüpft und analysiert werden, entstehen Personenprofile, die tiefe Einblicke in die Gesundheitsentwicklung, Persönlichkeit und Lebensweise von Menschen liefern. Hieraus ergibt sich die Chance, passgenaue Maßnahmen der Gesundheitsförderung zu entwickeln. Der Deutsche Ethikrat erkennt an, dass die Nutzung von Gesundheitsdaten zu diesem Zwecke der moralischen Pflicht zur Wohltätigkeit entspricht.  

Die großen Datenmengen bergen aber auch die Gefahr, dass individuelle Werte, wie Freiheit und Selbstbestimmung, einschränkt werden. Die Kontrolle über die eigenen Daten zu behalten, wird zunehmend unrealistisch. Aktuell werden bereits Personendaten zu Zwecken der Machtausübung und des Machtmissbrauchs genutzt. Dies ist z.B. der Fall, wenn versucht wird, Verbraucherverhalten zu steuern, etwa durch individualisierte Produktempfehlungen oder durch verdeckte und manipulierende Werbebotschaften für vermeintliche Gesundheitsprodukte. Letztere sind ethisch besonders rechtfertigungsbedürftig, da sie sich der kognitiven Kontrolle der Angesprochenen entziehen und so ihre Selbstbestimmtheit untergraben.  

 

Wege zu einer verantwortlichen Datenregulierung 

Grundsätzlich, so der Deutsche Ethikrat, habe die Freiheit zur Lebensgestaltung und Selbstentfaltung Vorrang vor einer strikten und permanenten Pflicht zur Vermeidung aller Gesundheitsrisiken. Um selbstbestimmt handeln zu können, brauche es verlässliche und faire rechtsstaatliche Standards. Im sensiblen Gesundheitsbereich gelten zudem erhöhte Sorgfaltspflichten, etwa für Forschende oder für die Ärzteschaft. Menschen legten Wert darauf, kontextabhängig mitbestimmen zu können, wie ihre Daten gebraucht und weiterverwendet werden.  

Neben einer staatlichen Regulierung sieht der Ethikrat auch die Möglichkeit, einen verantwortlichen Umgang mit personenbezogenen Daten durch institutionelle Regelungen zu gewährleisten. Denkbar sei z.B., dass Interessen- und Berufsverbände Zertifizierungen, Qualitätssiegel oder Selbstverpflichtungen in Bezug auf die Verwendung von Daten bereitstellen und überprüfen.

 

[1] Deutscher Ethikrat (2017). Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung. Stellungnahme. Link... 

 

 



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Seite zuletzt geändert am: 14.03.2018 09:01:00, ursprünglich angelegt am: 05.02.2018 09:24:00
Autor/-in der Seite: Dr. Martha Höfler






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